Wie is Faya? - Faith in Faya

Ga naar de inhoud

Hoofdmenu

Wie is Faya?

Stichting Faith in Faya hebben we opgericht voor onze dochter Faya.

Tijdens de zwangerschap van Faya werd ontdekt dat zij een hartafwijking en een nierafwijking had. Ze konden ons toen nog niet zeggen in welke mate dit zou zijn.
Omdat gedacht werd aan een chromosoomafwijking, kregen we het dringende advies om een vruchtwaterpunctie te laten doen. Daaruit bleek dat er geen chromosoomafwijking aanwezig was.
Faya is op 27 oktober 2008 in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen geboren.

Na haar geboorte werden er direct echo's van haar hart gemaakt waaruit duidelijk bleek dat er een vernauwing van haar aortaboog was en meerdere gaatjes tussen de hartkamers.
29 oktober 2008, ze was toen dus net 2 dagen oud, heeft Faya haar eerste open-hart-operatie gehad.
Het herstel verliep moeizaam, maar Faya liet toen al zien dat ze een vechtertje is.
Begin december mocht ze met ons mee naar huis.

Faya kreeg sondevoeding omdat ze niet genoeg kracht had om zelf te drinken. Dat ging op zich goed, maar Faya was niet tevreden.
Ze was heel onrustig en huilde de hele dag. We hadden veel controles in het ziekenhuis waar het ook opgemerkt werd.
Omdat Faya een hart- en een nierafwijking heeft, werd een uitgebreid chromosomenonderzoek gestart. Bij een vruchtwaterpunctie kunnen niet alle chromosomen bekeken worden.

In maart 2009 kregen we van de klinisch geneticus te horen dat Faya het Phelan McDermid syndroom heeft. Een deletie op chromosoom 22Q. Deel 13 ontbreekt bij haar.
Op het moment dat we te horen kregen dat Faya waarschijnlijk nooit zou kunnen lopen en nooit zou kunnen praten, was ons antwoord "dat zullen we nog wel eens zien".
Als haar ouders beloofden we haar ter plekke om haar alle kansen te geven om zich zo goed mogelijk te kunnen ontwikkelen als haalbaar is.

De periode die daarop volgde, was niet gemakkelijk.
Ze heeft eind 2009 een tweede open-hart-operatie gehad waarbij ze echt kantje boord heeft gelegen.
Faya bleef moeite houden met drinken en eten en heeft een hele tijd een neussonde en daarna PEGsonde gehad.
Maar ook veel minder ernstige dingen bleven haar niet bespaard zoals de amandelen die eruit moesten en de spreidbroek die ze nodig had voor haar heupjes.
Dingen die niet bij haar syndroom horen, maar ze toch had te ondergaan.
Maar onze bikkel kent het woord "opgeven" gelukkig niet.

Inmiddels is Faya een vrolijke meid van ruim 11 jaar oud. Met haar ontwikkeling zit ze waarschijnlijk rond de 24 maanden.
Ze kan lopen en onder begeleiding op een driewieler fietsen. Maar liever gaat ze voorop de tandemfiets en dan heeeel hard!
Ze maakt veel geluiden, vooral als ze blij is, maar ze praat slechts enkele woordjes.
We hebben gebarentaal geleerd om haar de gebaren aan te kunnen leren om met ons te kunnen communiceren. Inmiddels kent Faya een aantal gebaren.
Verder communiceren we met pictogrammen en een spraakprogramma op de ipad. Maar we begrijpen Faya vooral door haar te observeren. Ze maakt met haar houding en geluidjes veel duidelijk.
Steeds vaker pakt ze thuis haar communicatie iPad om aan te wijzen wat ze wil en ze heeft veel houvast aan het dagprogramma met de pictogrammen op volgorde. Dat geeft haarzelf veel meer rust en ons meer duidelijkhed over wat er in haar hoofdje omgaat. Soms kan ze intens verdrietig zijn en weten wij echt niet waarom. Dan troosten we haar en proberen haar af te leiden zodat haar mooie lach weer verschijnt. We kunnen Faya ook nooit voorbereiden op wat we gaan doen, wat er komen gaat. Hierdoor is alles spannend voor Faya, ook de leuke dingen.
Redenen genoeg voor ons om te proberen om de communicatie uit te breiden.

Een ander probleem waar wij dagelijks mee te maken hebben, is dat Faya zich verslikt. Niet zo af en toe een beetje, maar in alles wat dun vloeibaar is. We hebben van alles geprobeerd, ook om drinken in te dikken, maar helaas werkte dat niet voldoende. Om Faya's longen te beschermen, is eind 2015 besloten dat Faya (weer) een gastrostomie moest krijgen. In februari 2016 is ze geopereerd. Helaas lekte de opening daarna continu waardoor de huid rondom de insteek steeds ontstoken was. Hierdoor moest ze begin september opnieuw geopereerd worden. Middels een open procedure hebben ze de maag hersteld en een nieuw gastrostoma aangelegd. Dat gaat nu gelukkig heel erg goed. Door de button op/in haar maagje kunnen we gedurende de dag vocht en medicatie toedienen. Daarnaast mag ze wel kleine stukjes zacht voedsel eten. Maar ook daarmee moeten we altijd opletten!
Officieel mocht Faya na deze diagnose niet meer zwemmen omdat ze ook daarbij teveel vocht binnen krijgt. Maar je doet haar nergens een groter plezier mee dan om te gaan zwemmen..
Dankzij onze stichting hebben wij speciale hulpmiddelen kunnen aanschaffen zodat Faya wel kan blijven zwemmen.

Faya heeft vanaf augustus 2013 op de Mytylschool Gabriel in Den Bosch gezeten. Helaas merkten we het laatste schooljaar dat ze in deze klas niet op haar plek zat.
In september 2016 is ze daarom naar dagcentrum de Elzengaard gegaan waar ze een jaar is geweest. Daar heeft Faya veel meer zelfvertrouwen gekregen en is ze weer helemaal opgebloeid. Terwijl Faya nog op de Elzengaard zat, hebben wij stichting Milo ingeschakeld voor ambulante hulpverlening. Stichting Milo richt zich volledig op communicatie, dus we hoopten tips te krijgen. Maar tijdens de intake bleek dat Faya in aanmerking kwam voor het klasje, Klinc! In september 2017 is Faya hier begonnen. Helaas was dit maar 1 jaar. Omdat het therapie is en dus geen vorm van zorg of onderwijs, wordt het door de zorgverzekering vergoed. En het is te duur om langer dan 1 jaar te mogen volgen. Dus na dit jaar Milo zijn we weer op zoek gegaan naar een andere school. Steeds weer kwam de Mariellaschool van Kentalis op ons pad. Eigenlijk hadden we al voor een andere school gekozen, maar ik besloot toch even bij de open dag te gaan kijken. En ik was blij verrast! Dus Chris en ik zijn samen nog eens gaan kijken en we zagen een verlengde van de Klinc klas. Naar ons idee kon hier het geleerde van stichting Milo worden voortgezet. En dat blijkt gelukkig ook zo te zijn. Faya zit helemaal op haar plek hier. Ze zit in een klasje met 2 andere meiden en er is dus veel 1 op 1 en 1 op 2 begeleiding mogelijk. Daarnaast doen ze veel in actief leren. Zo mag ze in de klassen oud papier ophalen. Met een karretje waar picto's op staan gaan ze de klassen af. Door te matchen weet ze waar ze naar binnen moet gaan en wat ze moet doen. Dit vindt ze geweldig. De les waarin ze van zowel de logo als de ergo therapie krijgt is favoriet, daar vraagt ze dagelijks om. En ze blijft groeien! We zijn nu dan ook druk bezig om haar arrangement te verlengen. Ze mocht 2 jaar blijven en die 2 jaar zijn aan het eind van dit schooljaar voorbij. In principe zal ze na de zomer naar het voortgezet onderwijs gaan. We hopen dus wel op deze school.

Faya gaat 5 dagen per week naar school. De school is maar een kwartiertje bij ons vandaan. Maar doordat ze met de taxi gaat, is ze van 7.15 tot 16.00 van huis. Behalve op vrijdag, dan is ze rond 13.00 thuis. Buiten schooltijd is Faya lekker thuis bij ons, papa Chris, mama Peggie en haar zusje Lizzie. Ook hebben we een aantal lieve en fijne PGB-ers die ons ondersteunen in de zorg voor Faya

En natuurlijk zouden we niet zonder onze ouders kunnen. Zij springen vaak bij en onze meiden zijn helemaal op hun gemak bij hen.

Terug naar de inhoud | Terug naar het hoofdmenu